jueves, 5 de junio de 2014

AMOR

Amor
  


Le printemps («La primavera», 1873), pintura de Pierre Auguste Cot .
El amor es un concepto universal relativo a la afinidad entre seres, definido de diversas formas según las diferentes ideologías y puntos de vista (artístico , científico , filosófico , religioso ). De manera habitual, y fundamentalmente en Occidente , se interpreta como un sentimiento  relacionado con el afecto  y el apego , y resultante y productor de una serie de actitudes , emociones  y experiencias . En el contexto filosófico, el amor es una virtud  que representa todo el afecto , la bondad  y la compasión  del ser humano . También puede describirse como acciones dirigidas hacia otros y basadas en la compasión, o bien como acciones dirigidas hacia otros (o hacia uno mismo) y basadas en el afecto.[1] 
En español , la palabra amor (del latín , amor, -ōris) abarca una gran cantidad de sentimientos diferentes, desde el deseo pasional y de intimidad del amor romántico  hasta la proximidad emocional asexual del amor familiar y el amor platónico ,[2]  y hasta la profunda devoción  o unidad  del amor religioso.[3]  En este último terreno, trasciende del sentimiento y pasa a considerarse la manifestación de un estado del alma  o de la mente , identificada en algunas religiones con Dios  mismo o con la fuerza que mantiene unido el universo .
Las emociones asociadas al amor pueden ser extremadamente poderosas, llegando con frecuencia a ser irresistibles. El amor en sus diversas formas actúa como importante facilitador de las relaciones interpersonales y, debido a su importancia psicológica central, es uno de los temas más frecuentes en las artes creativas (cine, literatura, música).
Desde el punto de vista de la ciencia , lo que conocemos como amor parece ser un estado evolucionado del primitivo instinto de supervivencia, que mantenía a los seres humanos  unidos y heroicos  ante las amenazas y facilitaba la continuación de la especie  mediante la reproducción .[4] 
La diversidad de usos y significados y la complejidad de los sentimientos que abarca hacen que el amor sea especialmente difícil de definir de un modo consistente, aunque, básicamente, el amor es interpretado de dos formas: bajo una concepción altruista , basada en la compasión y la colaboración, y bajo otra egoísta , basada en el interés individual y la rivalidad. El egoísmo suele estar relacionado con el cuerpo y el mundo material; el altruismo, con el alma y el mundo espiritual. Ambos son, según la ciencia actual, expresiones de procesos cerebrales  que la evolución proporcionó al ser humano; la idea del alma, o de algo parecido al alma, probablemente apareció hace entre un millón y varios cientos de miles de años.[5] 
QUE ES AMOR?
¿Qué es amor? Difícil pregunta de responder, hasta hoy creo que nadie ha podido dar un preciso significado de tan enigmática palabra. Amor, un sentimiento, un deseo, un anhelo, una vida, una realidad, en fin son tantas las palabras que hemos intentado emplear para describir algo que para mi es indescriptible.
Amor para mi es lo mas bello que a tu vida puede llegar, es querer, adorar, y en ocasiones sufrir, amor es lo más maravilloso que Dios pudo crear, experimentarlo es nacer, es vivir, es creer, es sentir una fuerza superior que te impulsa, te motiva, te da la alegría para seguir, es ternura inmensurable, es entregarte sin condiciones ni reservas, no es un sueño ni una fantasía, es una realidad, es el comienzo de un amanecer con su mirada y la oscuridad de la noche cuando deja de mirarte, en fin amar es simple entrega total.
Amar es vencer todo obstáculo que pudiera impedir experimentar este enigmático “sentimiento”, es dejar todo sin ir en busca de nada, amar es aceptar, reconocer errores, perdonar, interminable lista de cualidades que enreda la palabra amor, pero sin duda alguna, amar es vivir.
El amor no respeta fronteras, se adueña de todo, de la conciencia y hasta de tu forma de perder la razón, amar es compartir, amar es una inmensidad, es felicidad que en ocasiones dibuja sufrimiento, amar es alegrarme de su existencia, amar es libertad.

La palabra amar, es la mayor expresión de afecto que puedes ofrecer, es para mí lo más difícil de explicar y demostrar, una alegría incalculable, la luz que ilumina tu oscuridad, la fuerza que a tu alma da de poder en pie continuar.

Innumerables ocasiones son las que acostumbramos utilizar esta palabra sin ni siquiera estar seguros de lo que en su totalidad es, interpretándolo aún así como un sentimiento o quizá como un valor, pero a pesar de todo ello sigo convencido con mi propia definición de amor, llegando a concluir que amar es vivir. 
R5 es una banda estadounidense de pop rock formada en 2009 en Los Ángeles, California. Integrada por los miembros: Ross Lynch, Riker Lynch, Rocky Lynch, Rydel Lynch y Ellington Lee Ratliff.
En marzo de 2010, auto-lanzaron un EP, Ready Set Rock. El EP debut de R5 Loud fue lanzado el 19 de febrero de 2013, que contó con el sencillo y el título principal "Loud". El álbum debut de la banda, Louder, fue lanzado el 24 de septiembre de 2013 y el álbum no sólo incluye las cuatro canciones de Loud, sino también siete nuevas canciones. El primer sencillo de Louder "Pass Me By", fue lanzado en iTunes el 20 de agosto de 2013. El video musical se estrenó el 29 de agosto de 2013 en el canal Vevo de la banda.




R5 está formado por un grupo de hermanos, nacidos y criados en Littleton, Colorado, además de su amigo de California. Mientras vivían en Colorado, los hermanos Lynch fueron a una escuela de artes escénicas, donde aprendieron a interpretar música y danza. Se unían y organizaban espectáculos para la familia, cobrando 1$ por persona, cuando algunos de ellos eran tan jóvenes como de cuatro o cinco años. Llamaron a su banda familiar "R5" cuando eran todos muy jóvenes. En 2008, Riker, a los 16 años, decidió que quería mudarse a Los Ángeles para perseguir una carrera como actor. Sin embargo, sus padres, Stormie y Mark Lynch se mudaron con toda la familia a Los Ángeles para que pudieran estar juntos. Algunas oportunidades surgieron y algunos de ellos aparecieron en comerciales. Los cuatro niños, incluyendo Ryland, el más joven Lynch y su actual DJ, eran miembros del equipo de la danza, The Rage Boyz Crew en el programa de televisión So You Think You Can Dance en 2009. En octubre de 2009, la familia conoció a Ellington Ratliff en un estudio de danza en California, donde vivía. Al enterarse de que Ellington podía tocar la batería, lo incluyeron como el último miembro, y formaron el actual R5. (El nombre de la banda se mantuvo "R5" por la letra inicial del apellido de Ellington y porque Ryland se convirtió en su mánager, no un artista, por lo que todavía había cinco personas con nombres que comienzan con "R").
La banda lanzó un EP auto-editado titulado Ready Set Rock el 9 de marzo de 2010, que consiste en canciones escritas principalmente por Riker, Rocky, Rydel, el entrenador de la banda E-Vega, y el entrenador vocal/compositor, Mauli B. El EP fue producido por E-Vega. Durante estos primeros años se presentaron en escenarios a lo largo de lugares del Sur de California, incluyendo Orange County Fair, San Diego County Fair, San Diego IndieFest, Knitting Factory, y Six Flags Magic Mountain.


Desde principios de 2012, la popularidad del grupo aumentó significativamente debido al rol protagónico de Ross en la serie de televisión de comedia musical Austin & Ally (que llevó a R5 a firmar un contrato discográfico) y el papel de Riker en la serie de televisión de drama musical Glee. En abril de 2012, la banda anunció a través de su página web que había firmado un contrato de grabación con Hollywood Records de DMG y que se estaban preparando para su primera mini gira en mayo. A mediados de 2009 R5 comenzó a hacer una serie web de YouTube llamado "R5 TV" para "mostrarle a sus fans lo que hacen". Esto ha demostrado ser un gran éxito de marketing para la banda con más de 4 millones de visitas hasta la fecha en los videos 'R5 TV' solamente. Actualmente ya no graban más de ellos.
A lo largo de 2012 R5 grabó su primer EP Loud, que fue lanzado el 19 de febrero de 2013. Trabajaron con los productores Emanuel "Eman" Kiriakou y Evan "Kidd" Bogart para el EP. El EP alcanzó a estar en los 3 mejores de iTunes a 24 horas de su lanzamiento.Una de las cuatro canciones del EP "Here Comes Forever" fue escrito por Riker, Rocky y Ross. Riker ha descrito su sencillo debut "Loud" como "Es como si esta fuera una gran y enorme fiesta ruidosa".



La banda recientemente presentó su álbum debut como una continuación del EP Loud llamado Louder. Los fans podrán utilizar la opción de iTunes "Complete My Album" para comprar el EP, lo que les permitirá comprar todo el álbum a un precio inferior.
El 16 de agosto de 2013, el primer sencillo de su álbum debut se estrenó en Radio Disney. "Pass Me By" fue lanzado digitalmente el 20 de agosto de 2013.
Actualmente R5 comenzó una gira mundial llamada Louder Tour, para el cual hicieron una votación en la que participaron fans de todo el mundo votando por su país, los más votados serán los que visitarán durante todo el 2014.

miércoles, 4 de junio de 2014


LOS CARROS MAS CAROS DEL MUNDO

Hay coches tan pero tan caros que incluso los muy ricos se lo piensan dos veces antes de comprarlos. Éstos son los modelos más exclusivos y costosos en la actualidad.
Son poderosos, atractivos y extremadamente costosos. Evidentemente no son para todos, pero incluso los muy, muy ricos se lo piensan dos veces antes de comprar cualquiera de estos vehículos.
Gracias a su combinación de tecnología, diseño y exclusividad, éstos son los 10 autos más caros del mundo.
La lista incluye precios aproximados ofrecidos por los fabricantes o valuados por sitios especializados en automovilismo. Es necesario mencionar que al valor del auto habría que añadir los impuestos del país de origen y del país de destino, así como los gastos de transportación (por poner un ejemplo, Bugatti cobre 20,000 dólares por entregar un Veyron Grand Sport Vitesse en Nueva York).


1. Lamborghini Veneno
Precio: 4 millones de dólares
Éste es el Lambo más caro jamás creado. Su motor V12 de 6.5 litros genera una potencia de 750 caballos, y a bordo de este monstruo se pueden  alcanzar los 355 km/h.





2. W Motors Lykan Hypersport
Precio: 3.4 millones de dólares
Un superauto digno de la extravagancia de los jeques árabes. Cuando uno se entera de que el Lykan, producido en los Emiratos Árabes por la libanesa W motors, tiene interiores de piel cosidos con hilos de oro y diamantes alrededor de los faros, el que su motor de 750 caballos de fuerza lo dispare hasta 400 kilómetros por hora pasa a segundo plano.


3. Bugatti Veyron Grand Sport Vitesse Precio: 2.6 millones de dólares
El fabricante francés, propiedad de Volkswagen, sólo venderá 150 unidades de este Veyron, que se encuentra también entre los autos más veloces del mundo, con una marca de 408.84 kmh.
Suponemos que si uno puede darse el gusto de pagar 2.6 millones por este modelo bien puede pagar los 50,000 dólares que cuesta el cambio de llantas, ¿cierto?



4. Aston Martin One-77
Precio 1.85 millones de dólares
Su nombre hace alusión a las 77 unidades fabricadas de este modelo.
Con un motor V12 de 750 caballos de fuerza, esta belleza inglesa es capaz de alcanzar los 350 kilómetros por hora.





5. Pagani Zonda Cinque Roadster
Precio: 1.8 millones de dólares
Sólo hay cinco unidades de este descapotable italiano en el mundo, el cual tiene bajo el cofre un motor Mercedes Benz AMG de 678 caballos de fuerza y una velocidad máxima de 345 kmh.
El Zonda Cinque Roadster es quizá el modelo en este conteo con una línea más de pista que de calle, ideal para aquellos aficionados a la estética 100% deportiva.


6. Lamborghini Reventón
Precio: 1.61 millones de dólares
Con la marca inconfundible del toro italiano, el Reventón fue presentado en 2008 y sus 21 unidades producidas alcanzan una velocidad máxima de 350 kmh gracias a su motor de 650 caballos de fuerza.
Los diseñadores en Lamborghini se inspiraron en los aviones más veloces para crear las líneas del Reventón, tanto, que el panel de instrumentos tiene un medidor de fuerzas G. Fuera de sus trazos finales, este monstruo comparte motor y especificaciones con el Murciélago LP640.

7. Koenigsegg Agera R
Precio: 1.6 millones de dólares
Un auto sueco se cuela en este top 10. Con sus 1140 caballos de fuerza y una velocidad máxima de 440 kilómetros por hora, es fácil ver por qué.
Su carrocería de fibra de carbono y su diseño deportivo lo hacen también uno de los más atractivos. Además cuenta con un techo abatible que permite disfrutar además de un descapotable.

8. Maybach Landaulet
Precio: 1.38 millones de dólares
Éste es el modelo más lujoso de la lista. Maybach, subsidiaria del grupo Daimler, comenzó operaciones con la idea de robar mercado a Rolls Royce y Bentley, fabricando autos de súper lujo. Este Landaulet de 6.2 metros de largo es además descapotable de la parte trasera.
Cuenta con un motor Mercedes AMG V12 de 650 caballos de fuerza y tiene suficiente espacio en la parte trasera como para hacer una fiesta.


9. Pagani Huayra
Precio: 1.3 millones de dólares
La firma italiana repite en nuestro conteo con su modelo lanzado en 2011, que también incluye un motor Mercedes AMG V12 de 730 caballos de fuerza.
Horacio Pagani destaca con orgullo los siete años de trabajo que se emplearon en el diseño del Huayra, en el cual se conjugan más de 4,000 componentes (sin incluir el motor ni la transmisión), lo cual habla del cuidado y el esmero en su creación.

martes, 3 de junio de 2014

Pucca

Es una artista marcial experimentada, cariñosa y la protagonista de la serie; tiene 11 años (10 Años En Los Primeros Episodios) y es la única hija del dueño del restaurante de fideos de Ya-Yang, el "Chin-Duda", sobrina de los cocineros. Posee un gran ingenio, una increíble rapidez y una fuerza sobrehumana, tanto que en vez de que una roca la aplaste al chocar con su cabeza, aquella se rompe. 
Ella está profunda y perdidamente enamorada de Garu, y como siempre lo persigue, a veces le dificulta las cosas (sobre todo cuando éste lucha). También se ha visto que pucca se pone celosa cuando ring-ring esta demasiado cerca de Garu. Su comida favorita son los tallarines negros (Fideos de Ya-yan o Asan), no le gusta que molesten a Garu, y que este se escape de ella cuando quiere besarlo. No se sabe nada sobre su familia a excepción de sus tíos y en el sito oficial donde se menciona a su padre (aunque jamás haya aparecido), aunque algunos creen que es la prima de Dada, que en el capítulo 22 de los cortos viene a la ciudad junto con Pucca y los chefs. Pucca siempre intenta robarle un beso a Garu y casi en todos los episodios lo logra y su único deseo es conquistarle el corazón a Garu. En la segunda temporada Garu se atrae más por Pucca pero es en los cortos donde más se demuestra atracción de parte de él.
Su cabello es largo pero siempre lo trae recogido en 2 coletas, tan solo en un episodio "Puccapatra" se muestra sin sus 2 coletas y en ciertas ocasiones cuando está bastante enojada. Puede tocar la guitarra y el violin, también es una gran soprano, en una episodio canta junto con Garu pero esto aún se sigue cuestionando por los fans de esta es realmente su voz aparte de porque ella no habla, pero la hipótesis más aceptada es que ella también hizo un voto de silencio solo porque Garu lo hizo también. Puede entender el idioma zombie y, al igual que sus tíos, es una gran cocinera, tiene una gatita llamada Yani que es cuidada por Santa en su restaurante. Muchas veces a besado a Garu, pero 3 veces beso a Abyo, 1 vez a Tobe e inclusive algunas veces a santa aunque en todos los casos fue accidental. Aun se desconoce la fuente de sus poderes.Esta serie está prohibida para menores de 8 años por razones circunstanciales. Se conoce mas a Pucca por tener su serie y su pagina web, http://puccaclub.com. Pero ya esa pagina solo es popular en Japón porque en varios países no se actualiza la pagina mencionada anteriormente.

Enfermedad rara

Siete millones de mexicanos padecen enfermedades raras, como el mal de Chagas –no existe medicamento mexicano para su tratamiento–, tumores de estroma gastrointestinal, síndrome adrogenital, hemofilia A y B, y síndromes degenerativos como Pompe, Brugada y Timothy.
David Peña Castillo, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, advirtió que del total de mexicanos afectados por esas afecciones, medio millón necesita atención inmediata y, paradójicamente, no se trata ni a 10 mil personas.

Que es una enfermedad rara?
Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas comparado con la población general. Se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 5 personas de cada 10,000. Sin embargo, este estatus puede variar con el tiempo, y también depende del área geográfica considerada. Durante años, el SIDA se consideró una enfermedad extremadamente rara, después pasó a ser rara y ahora es una enfermedad cada vez más frecuente en algunas poblaciones. Una enfermedad genética o viral puede ser rara en una región, mientras que puede ser frecuente en otra región. La lepra es una enfermedad rara en Francia, pero es común en África Central. La talasemia, que es una anemia de origen genético, es rara en el Norte de Europa, mientras que es frecuente en la región del Mediterráneo. La “enfermedad periódica” es rara en Francia, mientras que es común en Armenia. También existen muchas enfermedades cuyas variantes son raras.
Cuantas enfermedades raras existen?
Existen miles de enfermedades raras. Hasta la fecha, se han encontrado de seis a siete mil enfermedades raras, y cada semana se describen cinco enfermedades raras nuevas en la literatura médica. Este número también depende de la precisión en la definición. Que un patrón sea considerado único depende del estado de nuestro conocimiento, de la precisión de los resultados de los análisis biológicos y clínicos y de la manera en la que elegimos clasificar las enfermedades en general. Algunas enfermedades relacionadas pueden considerarse como una entidad propia (se agrupan) o bien pueden subdividirse y clasificarse como trastornos diferentes (se escinden). Esta complejidad se ve reflejada en las diferentes clasificaciones de enfermedades raras que proporciona Orphanet
.Cual es el origen de las enfermedades raras?
Si bien casi todas las enfermedades genéticas son enfermedades raras, no todas las enfermedades raras están causadas por defectos genéticos. Por ejemplo, hay enfermedades infecciosas muy raras, así como enfermedades auto-inmunes y otras intoxicaciones muy poco frecuentes. Todavía hoy, la causa sigue siendo desconocida para muchas de estas enfermedades.
Características de una enfermedad rara?
Las enfermedades raras (ER) son enfermedades crónicas graves, muchas de ellas con peligro de muerte. Pueden manifestarse en el nacimiento o durante la infancia, es el caso de la Atrofia muscular espinal, la neurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta, las condrodisplasias o el síndrome de Rett. Sin embargo, más del 50 % de las ER pueden aparecer durante la edad adulta, como la enfermedad de Huntington, la enfermedad de Crohn, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, la esclerosis lateral amiotrófica, el sarcoma de Kaposi o el cáncer de tiroides. Existe un déficit de conocimiento médico y científico en el campo de las ER, que debe mejorarse. Estas patologías han sido ignoradas durante mucho tiempo por médicos, investigadores y políticos, de hecho, no había ni siquiera una política ni programas de investigación científica en el campo de las enfermedades raras hasta hace algunos años. Para la mayoría de ellas no existe un tratamiento efectivo, sin embargo el cuidado apropiado puede mejorar la calidad de vida del paciente y aumentar la esperanza de vida. Aun así, hay que destacar que se han conseguido progresos espectaculares para algunas enfermedades, por lo que no es el momento de tirar la toalla, muy al contrario, es el momento de intensificar los esfuerzos en investigación y en solidaridad social.
Consecuencias medico-sociales de las enfermedades raras?
Las personas afectadas por estas enfermedades se encuentran con un sin fin de dificultades para obtener un diagnóstico, información y para ser dirigidas a los profesionales calificados. Muchas de estas enfermedades están asociadas a deficiencias sensoriales, motoras, mentales y en ocasiones a estigmas físicos. Las personas afectadas por estas patologías son más vulnerables desde el punto de vista psicológico, social, económico y cultural. Estas dificultades podrían reducirse si se llevara a cabo una política adecuada. A causa de un insuficiente conocimiento científico y médico, existe un gran número de pacientes sin diagnóstico. Su patología sigue sin ser identificada. Estas personas son las que más sufren.
Se prevee una mejora en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras?
http://www.femexer.org/enfermedades-raras/

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una iniciativa lanzada en 2008 por la EURODIS Organización Europea de Enfermedades Raras para concientizar al público en general y a los tomadores de decisiones sobre el impacto que tienen estas enfermedades en la vida de quienes las padecen y sus familias. 

Desde ese primer día en 2008, más de 1,000 eventos se han llevado a cabo en todo el mundo reuniendo a cientos de miles de personas. Aunque este evento se originó en Europa, progresivamente ha sido bienvenido por el resto del mundo. 

Los Estados Unidos de Norteamérica y México fueron de los primeros países que se unieron a esta celebración en el 2009 siendo Guadalajara la primera ciudad en el país donde se conmemora públicamente este día.

• Se definen como Enfermedades Raras a aquellas cuya prevalencia es menor de 1 casos por cada 2.000 habitantes, también se les denomina enfermedades huérfanas, o enfermedades de baja prevalencia. 
• Cifras conservadoras arrojan que en México existen cerca de 6 millones de personas que padecen alguna Enfermedades Rara.

Por su mismas rareza (baja prevalencia), muchas veces son difíciles de diagnosticar, carecen de tratamiento efectivo, hay menor interés por hacer investigación sobre ellas y por desarrollar medicamentos específicos. 

Esto sumado a que las Enfermedades Raras generalmente son graves, incurables y con alta mortalidad.

FEBRERO 29 UN DIA RARO PARA CONMEMORAR EL DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el ultimo día de Febrero.

Este 2012 es muy importante para nosotros, Ya que el 29 de Febrero es un día atípico, que no está presente en todos los años. Es considerado por el movimiento de las enfermedades raras como un día “raro”.

A QUIEN QUEREMOS REUNIR:

Este día primordialmente beneficia a los pacientes de Enfermedades Raras, pero nos interesa contar con la presencia de:

El Público en General 
Medios de Comunicación
Políticos, Autoridades públicas, Creadores de políticas públicas
Profesionales del Área de la Salud y Cuidadores de Pacientes
Investigadores Clínicos
Investigadores Académicos, Universidades
Industria Farmacéutica y de Biotecnología
Por lo tanto invitamos a cualquiera que tenga interes en las enfermedades raras a unirse a la campaña

NUESTRO LEMA DEL 2012.

Cada año el Rare Disease Day elige un tema sobre el cual se cimientan todos los esfuerzos de comunicación durante todo el año.

Este 2012 es LA SOLIDARIDAD

Con el lema de campaña :“Rare but Strong Together, “ que en México se tradujo como : “Solos somos pocos, juntos somos Fuertes”

Las personas que estamos activas en este mundo de las enfermedades Raras queremos pensar que no estamos solas en nuestra lucha constante para lograr nuestros objetivos. 

En número de afectados quizá seamos pocos, pero colectivamente reuniendo a todos los interesados podemos llegar a ser muchos y tener esa fuerza que nos permita ser más efectivos en nuestros esfuerzos.

Juntos podemos hacer más en las siguientes áreas , donde los esfuerzos de todas las asociaciones y grupos de pacientes convergen:

1. Acceso a un diagnostico acertado y temprano: Pruebas Genéticas, Tamiz Neonatal.
2. Mejorar la disponibilidad de la información sobre las enfermedades de baja prevalencia o raras: Clasificación de las enfermedades, medicina a distancia, contacto con expertos de todo el mundo.
3. Impulsar el conocimiento científico: Registros de afectados, bases de datos, plataformas internacionales para investigación, centros de investigación especializados en enfermedades raras, desarrollo de medicinas huérfanas y pruebas de diagnóstico, capacitación a profesionales de la salud.
4. Mitigar las consecuencias sociales para quienes padecen una enfermedad rara y también para sus familias: Líneas de ayuda, Servicios accesorios de cuidados, Programas Terapéuticos y Recreativos.
5. Incrementar la calidad de los servicios de salud para los pacientes a través de redes de referencia internacionales, centros de referencia, cuidado multidisciplinario.
6. Lograr al acceso universal a los pocos medicamentos existentes a través de reformas en las leyes de salud, donaciones, mejoras en los precios etc.
7. Romper el aislamiento en que viven pacientes y familias a través de la difusión de conocimiento, el empoderamiento, el trabajo en redes y la conciencia de comunidad. Es decir que sepan que no están solos.

LAS ENFERMEDADES RARAS ES UN AREA DONDE LA COLABORACION ES ESCENCIAL.

• Solidaridad y Cooperación Internacional. 
• Construyendo un mundo mejor para los pacientes con Enfermedades Raras.

Marcada por la rareza de ambos: EXPERTOS Y PACIENTES. Muchas de las acciones relacionadas con las enfermedades raras tienen su origen en la cooperación entre los diferentes países y continentes. 

En otros países el Día de las Enfermedades Raras reúne personalidades de la realeza, la política y el deporte en torno a este tema.

Por ejemplo: En España la Princesa de Asturias encabeza el acto oficinal en el senado para conmemorar ese día. 

En Brasil el futbolista Romario estará presentando un proyecto en el parlamento para hacer oficial la conmemoración en Brasil del Día de las enfermedades raras.

En Italia los jugadores de la liga profesional de voleibol usan durante esa semana la camiseta alusiva al Día Mundial de las enfermedades Raras en todos los partidos que se trasmiten por televisión.

COMO PLANEAMOS CELEBRAR EN GUADALAJARA EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS:

Nos reuniremos el domingo 26 de Febrero en la Plaza Liberación en un evento a partir de las 9 de la mañana y hasta las 2 pm.

Tenemos programado:

A partir de las 9 instalar las mesas informativas. Cada una de las asociaciones participantes difundirá información sobre el padecimiento. Hemos invitado a las siguientes asociaciones:

• MPS Jajax A.C. Primer asociación que organizó en México una celebración por el día de las enfermedades Raras. En 2008.
• Niños de Hierro A.C. Se une a partir de 2009 en la celebración.
• Asociación Mexicana de Fenilcetonuria A.C.
• Asociación Mexicana de Orientación y Apoyo contra la Esclerodermia A.C.
• Asociación de Distrofia Muscular de Occidente.
• La Gente Pequeña de México A.C.
• AMAME
• Asociación Nacional de Síndrome de Williams
• Hermanos con Hemofilia Unidos.
• Grupo Fabry de México IAP y Proyecto Pide un Deseo.

Se entregarán camisetas a las personas que nos acompañen.

Se recabarán firmas para presentar una iniciativa al Congreso del Estado de Jalisco para declarar el último día de Febrero Día de las Enfermedades Raras. De aprobarse Jalisco sería el primer estado en la república en incorporar esta efeméride a su calendario oficial.

A las 11 de la mañana los presidentes de las asociaciones presentes darán un breve mensaje al público participante.

Posteriormente habrá un concierto a Cargo de “Music for a Better World”.

El 29 de Febrero presidentes de asociaciones y grupos de pacientes tenemos programada una visita al Congreso del Estado de Jalisco donde nos reuniremos con diputados para involucrarlos en este tema y presentarles las firmas que recabemos el día 26 con


VIDEOJUEGOS

Un videojuego o juego de vídeo es un juego electrónico en el que una o más personas interactúan, por medio de un controlador, con un dispositivo dotado de imágenes de vídeo.[1]  Este dispositivo electrónico conocidos como «plataforma » puede ser una computadora, una máquina árcade, una videoconsola, un dispositivo portátil (un teléfono móvil, por ejemplo).
Al dispositivo de entrada usado para manipular un videojuego se lo conoce como controlador de videojuego, y varía dependiendo de la plataforma. Por ejemplo, un controlador podría únicamente consistir de un botón y una palanca de mando  (joystick), mientras otro podría presentar una docena de botones y una o más palancas. Los primeros juegos informáticos solían hacer uso de un teclado  para llevar a cabo la interacción , o bien requerían que el usuario adquiriera un joystick con un botón como mínimo.[]  Muchos juegos de computadora modernos permiten o exigen que el usuario utilice un teclado y un ratón  de forma simultánea. Entre los controladores más típicos están los gamepads, joysticks, teclados, ratones y pantallas táctiles.

Por lo general, los videojuegos hacen uso de otras maneras, aparte de la imagen, de proveer la interactividad e información al jugador. El audio es casi universal, usándose dispositivos de reproducción de sonido , tales como altavoces  y auriculares . Otro tipo de feedback  se hace a través de periféricos  hápticos  que producen vibración o retroalimentación de fuerza , usándose a veces la vibración para simular la retroalimentación de fuerza

THE WANTED

The Wanted
The Wanted es el nombre de esta banda conformada por Max George, Jay McGuiness, Siva Kaneswaran, Tom Parker y Nathan Sykes.


4 de los chicos son Británicos y 1 es Irlandés.




Max que tiene 23 está casado con una actriz británica, Michelle Keegan que conoció en uno de sus conciertos.



Siva empezó modelando y creció en Irlanda juntó a su hermano gemelo y otros 6 hermanos/as y es mitad de sri lanka y mitad irlandés.



Jay también tiene un gemelo y fue a una escuela de danza donde le hicieron bullying por su interés en el tap.



Tom postuló para participar en The X Factor pero no pasó la primera ronda.



Nathan es el más joven(18) y ha participado en 6 competencias de canto en Inglaterra.



La banda grabó una canción con Rihanna llamada "Jealousy"
The Wanted fue en un tour por Sudamérica con Justin Bieber el año pasado.
Los chicos están en un tour por Estados Unidos que durará por Enero y Febrero.